婦罹罕病「腫瘤切除了又長」　全台就醫通報僅54例！

生活中心／李世宸、曾宸洛　台北報導

63歲患者林秀枝，由於罹患罕病"逢希伯林道症候群，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動過6次手術，包括延腦、脊椎等高難度部位都曾動刀，醫師形容是「春風吹又生」，目前推估全台罹患這類罕病患者有600多人，但實際就醫只有54例。

病患林秀枝：「我很感謝公司，給我的假很長（動手術）。」一頭紅髮展現積極樂觀，怎樣也看不出來去年才動過腰椎癌症手術，患者林秀枝因遺傳罕病，導致身體容易長腫瘤，29歲開始頻繁動手術，仍以樂觀態度看待人生。病患林秀枝：「我是半身左，半身麻，有感覺的麻，不是沒感覺，我家的碗盤被我摔光光，不喜歡插管而已，其他的都沒什麼，開刀躺在那邊，不用做事情多好，有人伺候這，也是一種享受。」

林秀枝感謝先生陪伴，目前兩個小孩也很健康，63歲林秀枝，29歲起動過延腦腫瘤切除、頸椎至胸椎腫瘤切除、腰椎血管母細胞瘤切除，35年內，6度動過大手術，但她總是不氣餒，相信醫師，一起對抗難纏罕病。國泰綜合醫院神經外科顧問醫師黃金山：「（腫瘤）它會一再地重複，拿掉了它又像春風吹又生，又再長，喜歡發生在延腦或是小腦，或是脊髓的水內，它開刀非常困難，而且開完刀，你要保持病人的神經功能正常。」

林秀枝罹患的罕病叫做逢希伯-林道症候群，簡稱VHL，全台僅54例，屬於遺傳疾病，將帶給下一代致病率50％，特別容易引起中樞神經系統、腎臟、視網膜病變，導致這些部位反覆出現腫瘤，但根據研究推估台灣至少600人有這類罕病，醫生呼籲患者積極治療，不要提早放棄人生。

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