【罕病孤獨路5】害怕不被社會接納　一個關鍵讓她勇敢

37歲的陳惠苹，從小身材比同齡還要嬌小、走起路來步伐並不流暢，除了心臟不好，脊椎也嚴重側彎，也因為身形常受班上同學霸凌，近30年四處求診找不到病因，直到28歲那一年（2016年）由國泰醫院心臟內科轉介到馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛的門診，她坦言，醫師當時不假思索，一眼就認得陳惠苹的病，其實是「多發性翼狀膜症候群」。

多發性翼狀膜症候群，是一種產生蹼狀頸、肘及膝與關節攣縮等症狀的多重性先天異常疾病，若是致死型，可能會造成死胎或新生兒早期死亡；非致死型，會造成患者不等程度之畸形，如矮小、發展遲緩、心臟小、肺部發育不全、步態不平穩、駝背等。

3次生死大關　安穩入睡、平安醒來成奢求

陳惠苹要面對的挑戰，不只是身體上的不便，她回想過去人生經驗中最可怕的3次大病住院，第1次是被婚紗公司同事傳染感冒，當時剛好跟著去海外員工旅遊，一回國全身無力、走路極喘，還得請同事揹著她移動，醫師見她狀態不對勁，並要她住院觀察。

當晚9點多，突然陷入意識昏迷，據一旁正照料她的家人描述，陳惠苹並不是昏睡狀態，而是發了瘋似的要逃出醫院，並扯開自己身上的點滴，但她毫無印象，只記得醒來時，已經過了10天，而且還住進加護病房，經由醫師檢查，才知道她因脊椎側彎壓迫胸椎，使得肺部缺氧，導致意識不清。

從此，陳惠苹每晚睡覺時，必須配戴呼吸器，讓氧氣灌滿肺部，才能確保她隔天能安穩的醒來。但考驗還沒結束，2年後，她覺得身體似乎能夠適應了，因此沒有每天配戴呼吸器，直到某天突然又被同事傳染感冒，被送進醫院插管，讓她意識到自己身體的是相當脆弱，配戴呼吸器是她維持生命動能的關鍵，12年前至今不敢一天不戴。

而第3次住院，是因為呼吸器出問題，導致無法正常呼吸，嘴唇發紫，緊急送醫治療。這三次生死大關，第1次住院50天，第2次20天，第3次10多天，每每都相當驚險，能夠安穩入睡、平安醒來，對陳惠苹來說，是每天最珍惜的事。

曾因罕病懼怕公開身份　現在勇敢讓大眾認識自己

雖然身體受到限制，但老天爺賜予陳惠苹一雙靈巧的手和渾身的藝術特質，雖然學科成績並不優異，但她在美術領域闖出了自己的天地，國中那年，老師安排她到特教班一起學畫畫，讓她找到了人生的志趣，高中則就讀泰北高中美術班，現在，是一家手工飾品店的老闆娘。

陳惠苹在網路上販賣手作飾品，但一開始並不想公開讓客人知道自己是身障人士，擔心眾人帶有「因為你很可憐，才願意買作品」的憐憫眼光，只想透過作品來證明實力，直到確診罕見疾病後，林炫沛醫師邀請她加入財團法人罕見疾病基金會，受到了病友的鼓勵，且在一次公開的大型公益活動中擺攤販賣自己的作品，才深深領悟到「要學會跨出去，雖然我的疾病很特別，但我一樣很努力在生活，要讓更多人看見我、甚至認識真正的我。」

陳惠苹敞開心門，也認為「比起其他罕病病友，已經算是很幸運、很幸福了。」她用雙手編織夢想，也鼓勵大眾築夢踏實，更希望自己以身示現，鼓勵更多病友跨出來，他們只是先天的基因不同，但意志和一般人沒有不同，一樣有權利追逐夢想，擁有屬於自己的璀璨人生。

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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=53277
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