「自然捲」奇哥驚曝罹患漸凍症 聲帶開始萎縮:我會努力活下去

民視新聞網 2026-09-01 16:52
「自然捲」奇哥驚曝罹患漸凍症 聲帶開始萎縮:我會努力活下去

圖、文/CTWANT魏如萱曾與「奇哥」蔡坤奇組成樂團「自然捲」,雖然解散許久,但他們在去年的簡單生活節與今年魏如萱小巨蛋演唱會合體,掀起粉絲回憶殺。沒想到奇哥今(1日)發文,稱自己罹患了罕見疾病「運動神經元退化症」,也就是俗稱的「漸凍人(ALS)」,坦言:「其實我病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問我的狀況,而我總是支吾其詞,原想,就這麼fade out也不錯,但有朋友真的很關心,不厭其煩的詢問,不如就ㄧ次說清楚。」

圖、文/CTWANT

魏如萱曾與「奇哥」蔡坤奇組成樂團「自然捲」,雖然解散許久,但他們在去年的簡單生活節與今年魏如萱小巨蛋演唱會合體,掀起粉絲回憶殺。沒想到奇哥今(1日)發文,稱自己罹患了罕見疾病「運動神經元退化症」,也就是俗稱的「漸凍人(ALS)」,坦言:「其實我病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問我的狀況,而我總是支吾其詞,原想,就這麼fade out也不錯,但有朋友真的很關心,不厭其煩的詢問,不如就ㄧ次說清楚。」

奇哥透露從去年年中開始,一直覺得身體不太對勁,先是呼吸愈來愈容易喘,聲音沙啞、發不太出來,接著全身這裡痛、那裡不舒服,體力直線下滑,「這一年多來,我跑遍了胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科……卻始終找不到真正的原因。直到轉診到神經內科,經過一連串縝密的檢查,現在幾乎可以確診,就是『運動神經元退化症』。」並說這是一種目前仍無法治癒的疾病,只能透過治療及照護,盡可能延緩惡化的速度。

目前奇哥的聲帶已經開始萎縮,聲音變得沙啞,因呼吸肌無力,讓每一次呼吸都比以前更加吃力,四肢也陸續出現萎縮與無力,體重一路掉到 57 公斤,身體經常處於極度疲倦的狀態,並說:「老實說,知道診斷結果的那一刻,真的很難接受。我和太太這些日子幾乎每天都在哭,但哭過之後,還是得面對現實。現在能做的,就是和時間賽跑,努力把每一天過好,盡可能延長生命,陪伴我最愛的太太、家人,也給自己多一點希望。」

奇哥罹患了罕見疾病漸凍症。(圖/翻攝自奇哥臉書)
奇哥罹患了罕見疾病漸凍症。(圖/翻攝自奇哥臉書)

至於最現實的醫療與照護及生活費用,奇哥說自己雖然玩音樂多年,但沒有存下太多積蓄,因此他決定出售手邊所有的樂器與錄音器材,換取未來醫療、照護跟生活費用,「這些器材雖不是多頂尖,可很多都是多年珍藏、一路陪伴我創作的夥伴,我也會以合理的價格出售,希望它們能繼續陪伴下一位音樂人。」接著他打算搬家到機能性好一點的地方,ㄧ定要有電梯以及可以看到外面的窗。

目前奇哥還在申請重大疾病及罕見疾病的證明審核中,政府單位卻已經送來了呼吸器,製氧機,加濕機,咳痰器,先行租借給他使用,之後每兩個禮拜還會有居家照護員來視查關心,兩個月ㄧ次醫生到府視查,「這些都是健保給付,第一次感到台灣健保的強大,但我寧願都不要。」不過他也堅強地說:「我會努力的活下去的,從確診到現在,幾個知情的閨蜜好朋友在心靈上,實務上都給我最大最大的支持,好感謝他們。」

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