罕病家庭等到了！蘇巧慧爭取20億用藥專款「基金會創辦人親致謝」

即時中心／顏一軒報導

民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧近日於社群平台上發布「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第4集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，捍衛多名病友的醫療權益。

蘇巧慧2016年擔任立委來長期關注罕病

蘇巧慧指出，罕病因罹患率極低，目前全台僅約1.8萬位病友，導致病友權益較少受到公眾關注。而她長期關注健康平權，自2016年擔任立委以來，便不斷在立法院關心罕病議題，更結合立法院厚生會及厚生基金會的專業力量，持續為少數群體的醫療權利努力，要和病友一起「迎向陽光、走向希望」。同時，蘇巧慧也積極參與各類病友團體記者會、會議及活動，與病友並肩作戰，將實務需求轉化為具體政策，也期盼讓社會理解罕病家庭的困境。

她透露，在自己與罕病基金會的共同努力下，不僅罕病專款預算逐年提高，更在行政院長卓榮泰、時任衛福部長邱泰源與健保署長石崇良支持下，於2025年成功爭取20億元公務預算挹注罕病藥物專款。此外，為解決新藥健保給付緩慢的難題，蘇巧慧也促成衛福部啟動「藥品給付協議（MEA）」機制，與藥商分攤風險，施行至今已累計16項新藥或擴增給付，受惠病友逾1,700人。

蘇巧慧強調，未來她當新北市長，將持續貫徹健康平權的理念，針對罕病推動「早期發現、早期治療」的公衛政策，透過更完善的篩檢與早期介入，減輕病友家庭負擔，要讓新北市成為每一個人都能安心生活的城市。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說，許多罕病患者都需要終身用藥，然而高昂藥價，經常使得病友陷入停藥危機。她很感謝蘇巧慧所帶領的立法院厚生會，於2024年成立跨黨派的「罕見疾病權益促進委員會」，更持續積極與政府單位、跨黨派的立法委員溝通協調，終於成功爭取公務預算支持罕病藥物，確保藥物更穩定供應，也讓病友家庭更安心。

陳莉茵讚蘇巧慧做事「腳踏實地」

陳莉茵提及，蘇巧慧做事腳踏實地，即便是公務繁忙也「一定會回應」。陳莉茵強調，蘇巧慧不只對病友訴求有求必應，更能清晰地分析政策推動的可能性，這種專業且真誠的特質，讓病友家庭在困境中感到踏實且安心。陳莉茵也讚許蘇巧慧具備優秀的條件，絕對是值得大眾支持的人才，更祝福蘇巧慧前進新北市長之路順利，她會繼續為蘇巧慧加油。

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