國健署推罕病照護8週年　SMA明年納入新生兒篩檢

生活中心／李世宸、張皓宇　台北報導

國健署連續8年推動罕見疾病照護服務計畫，目前全台有13家醫院共14個罕病照護服務團隊，透過多元服務模式照顧罕病患者，國健署也宣布明年下半年起，將脊髓肌肉萎縮症（SMA）納入新生兒代謝異常篩檢項目，預計有13萬名新生兒受惠。

主持人：「哇，我們看到我們的畫布上，已經有繽紛的色彩了。」撒下沙粒，象徵積沙成塔，反映出罕病照護，是一條需要社會共同支持的漫長路。主持人：「一二三。」罕病照護8週年，國健署邀請全台北、中、南、東13家醫院，所設置的14個罕病照護服務團隊，展現跨專業照護服務的成果與決心。

罕病基金會創辦人陳莉茵：「除了感謝還是再感謝，謝謝各醫院在最前線的醫護，還有個案管理師還有很多復健團隊，大家的幫忙幫助罕見疾病，我們雖然是人少，但是就是診斷困難難照顧。」2017年起，國健署推動罕見疾病照護服務計畫，服務超過8500個罕病家庭，國健署期盼，透過建立全國照護網絡，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。

國健署長沈靜芬：「明年度我們接下來會納入SMA，進我們的新生兒篩檢，在後續一些罕見疾病的部分，我們也陸陸續續，會委託CDE（醫藥品查驗中心）做HTA，就是醫療經濟效益評估，那我們期待在接下來，在未來我們會陸陸續續，納入更多的罕見疾病，進去我們的新生兒篩檢裡面。」目前罕病照護需要更多民間組織與大眾力量一起投入，也期待更多正向能量，成為支持罕病家庭的強大力量。

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