母親分享罕病女兒開學遭酸「為何不產檢」 醫揭「殘酷真相」怒批：別人傷口撒鹽

生活中心／張予柔報導

近日正逢國小開學日，一名母親分享小一女兒入學的喜悅，卻因妹妹罹患罕見的狄蘭吉氏症候群（Cornelia de Lange syndrome），遭網友冷嘲熱諷，甚至有人質疑「為什麼不做產檢？」對此，婦產科名醫蘇怡寧忍不住在社群發文回應，直言這種言論既無知又傷人，「在別人的傷口上撒鹽，真的大可不必」。

一位母親在Threads上分享自己罹患罕見狄蘭吉氏症候群的女兒小一入學的喜悅，也順便做個紀錄，沒想到卻引來部分網友酸言酸語。婦產科醫師蘇怡寧氣憤地在臉書表示，狄蘭吉氏症候群是一種罕見基因異常疾病，多數病例為偶發，沒有家族史可追蹤，新生兒發生率約為萬分之一到五萬分之一。患者在身體外觀、智力及多系統器官上可能出現異常，雖然目前無法治癒，但透過跨專業的早期介入與支持性治療，能顯著改善生活品質。

蘇怡寧強調，這種疾病在產前幾乎無法診斷，即使進行羊膜穿刺染色體檢查或基因晶片，也很難提前發現。「理論上唯一可能的方式，是透過超音波發現異常，再進一步做全基因定序，但在實務上非常困難」針對網友事後質疑母親「為什麼不做產檢？」的行為，他痛批，「那些冷嘲熱諷的人，只是在別人的傷口上撒鹽，顯示自己的無知」。蘇怡寧進一步指出，在一個號稱最美麗風景是人的國家，竟有人拿孩子的弱點來取笑。他呼籲，社會應以扶助弱勢、尊重差異為根本，而不是嘲笑比自己脆弱的人。「沒有同理心的地方，只能叫冷漠的叢林，絕對稱不上文明」。

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