腫瘤影響顏面發育！　12歲周小弟靠標靶藥重拾自信

生活中心／郭文海　台北報導

叢狀神經纖維瘤，不但影響外觀，也會在體內長成大型腫瘤，傷害器官甚至影響發育，周小弟出生1個月大就進行氣切，後來腫瘤壓迫氣管血管造成脊椎側彎，必須24小時佩戴呼吸器，所幸經過治療，成功縮小腫瘤，如今12歲的他，能夠開心迎接國中生活。

主持人vs.患者周小弟：「你有沒有最想做的事情，去日本。」周小弟難掩興奮之情，好想去日本，口服標靶治療讓他體內叢狀神經纖維瘤縮小，擺脫24小時戴呼吸器的命運，順利出國圓夢。患者周爸爸：「家屬其實對這種病，我們其實一點都不了解，所以還是需要醫生提醒我們，幫助我們，才有這麼好的結果。」周小弟出生一個月就發現腫瘤，當下進行氣切手術，住院一個月，但成長過程一路波折，涉險進行大小手術，只是腫瘤動刀後又長回，讓父母好心疼。

患者周爸爸：「氣切以後我們算是初學者，慢慢地摸索，一開始我跟我太太，兩個人是分開，就是一個人睡一個人顧，我們晚上不敢睡，八歲那次是最煎熬的，那次是想說可能會就沒了。」所幸一家人不放棄，盼到使用口服標靶藥物的機會，讓12歲的周小弟腫瘤縮小，復發機率也大大降低。馬偕醫院小兒科教授林炫沛：「他在短短的三個星期之後呢，他的狀況就得到顯著的改善，分泌物大為減少呼吸很順暢，需要氧氣額外供應的時間大為減少，上學之外就在做功課，所以他目前的情況實在，讓所有的團隊成員都非常滿意。」

台灣小兒神經醫學會理事長林光麟：「欣慰的我們在今年2/1，通過了健保給付，這個對這些病患來講，確實是一大福音。」健保給付讓醫療團隊更有信心，也讓患者看見希望，由於15歲前是黃金治療期，鼓勵提醒叢狀神經纖維瘤患者，盡速回診評估。

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