因罹患罕病遭譏「外星人」!少年經過20多次手術 重建顏面找回自信
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台大醫院今(28)日舉辦公開記者會,分享17歲少年陳祐嘉罹患「顱骨縫早閉的克魯松症候群」,歷經多次重建手術,成功扭轉人生的動人個案;台大醫院替陳祐嘉執行20多次手術,終於讓他獲得近乎常人的功能與外觀,讓陳祐嘉不再在飽受嘲笑之苦。
四季線上/黃睿筌報導
台大醫院今(28)日舉辦公開記者會,分享17歲少年陳祐嘉罹患「顱骨縫早閉的克魯松症候群」,歷經多次重建手術,成功扭轉人生的動人個案;台大醫院替陳祐嘉執行20多次手術,終於讓他獲得近乎常人的功能與外觀,讓陳祐嘉不再飽受嘲笑之苦。
究竟何謂「顱骨縫早閉的克魯松症候群」?由於出生時因為頭骨無法正常生長擴大,造成影響腦部發育,可能造成眼球突出、頭部顱腔過小、顏面後縮、腦部壓縮與呼吸窘迫等狀況,而罹患民眾更容易因特殊的外貌遭到歧視。
陳祐嘉在成長的過程中,經由臺大醫院多次顱骨、顏面手術來解決顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言與外觀等問題,伴隨顱顏醫療進步,輔以高科技電腦輔助技術如手術導航、電腦手術模擬、3D列印等應用讓手術更為精確。
陳祐嘉的姑姑表示,「他的大腦沒有發育的空間,很容易就會變成腦麻」,因此數年下來,陳祐嘉反覆經歷開顱手術,若不幸顱骨閉合,又需要進行手術,姑姑強調,陳祐嘉是很辛苦的孩子。
如今,陳祐嘉表示,手術前遭到身邊的人嘲笑外星人,但目前已經感覺到越來越好。
此外,台大醫院顱顏醫療團隊正式對外發表「顱縫過早癒合健康偵測時間表」,橫跨出生至成年,並註明顱縫過早癒合病人成長各階段所需的檢查與治療項目,成為台灣第一個相關醫療指引,台大醫院也於2年前成立「台大醫院顱顏醫療暨型態科學發展中心」,對於後續相關醫療領域、病友與家屬都將成為相當助益。
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