隨醫療進步，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、身障朋友照護目標，已從「延長存活」發展至「提升生活品質、參與社會」。臺灣無障礙空間發展優異，不過仍有優化空間。
專家鼓勵民眾一同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，隨手拍張照上傳Google Maps就能做愛心、幫助到身障朋友。
SMA醫療及照護發展完善
提升生活品質需要你我幫忙
SMA：會持續退化的罕見疾病
中國醫藥大學兒童醫院行政副院長 暨 兒童神經科主任 周宜卿教授表示，SMA是一種罕見的神經肌肉疾病，身體會隨運動神經元退化，肌肉無力、功能下降，嚴重甚至影響呼吸功能、吞嚥功能、影響生命安全。
從「延長生命」發展至「好好生活」：
周宜卿教授表示，過去SMA治療有限，現在隨醫療進步，國內三大治療：背針治療、口服藥物、基因治療，皆已通過健保有條件給付，並有多專科團隊治療及照護，已有機會停止疾病惡化。即便是嚴重脊椎側彎病友，也有機會在完善的評估下接受安全的背針治療，以及生活支持和全方位照護。
周宜卿教授也呼籲，許多因回診不便、認為病情惡化不明顯、或認為已太嚴重等原因而放棄治療的病友，應積極治療，有望控制疾病。
病友的照護目標已進一步從延長存活發展到提升生活品質、參與社會。不過，即便病友照護目標已到「提升生活品質」，現實上仍需要社會大眾的幫忙、協助。
幫SMA、身障朋友優化生活
需要我們一起「照片支援」！
台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔表示，許多身障者其實仍常面臨「看得到、用不到」的窘境。綜合病友、身障社群回饋，最常見的困境可包括：
實際需求存在落差：
例如部分無障礙廁所空間不足，輪椅難以進行迴轉；部分建築因騎樓條件受限，雖設有坡道卻過於陡峭，使用者不敢獨立通行。
部分場域仍待改善：
例如部分大眾運輸工具無障礙席位有限；許多電影院等休閒場所輪椅席常設置在「第一排」，影響觀影品質。
資訊不足難以決策：
即使標示無障礙空間，也無法得知有無高低差、走道寬度是否足夠等，仍需花費大量時間蒐集資訊。即使3-5公分的高低差，都可能是無法跨越的門檻。
身障者真正需要的不是「由他人判斷是否友善」，而是「取得足夠資訊，自行評估是否合適」，李怡潔執行長表示。
罹患SMA的他已能常跑演唱會
仍曾因場地資訊不明敗興而歸
台灣生命之窗慈善協會會員 / SMA病友哲凡 深有所感，他在接受背針治療後，呼吸功能大幅改善，重拾對生活的熱誠，甚至每年參加超過20場演唱會。
不過隨外出頻率增加，他也發現仍須透過Google Maps反覆確認環境條件，即使做足功課，現場仍曾遇入口太窄、空間不足、坡道過陡等因素敗興而歸。他表示，一張「實景照片」比單純的無障礙符號更能幫助身障朋友。
隨手拍照上傳Google地圖
簡簡單單就能幫助身障者！
《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》
友善地圖募集中！
適逢8月SMA關懷月，周宜卿教授、李怡潔執行長鼓勵、號召社會大眾一同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖募集活動。
只要在生活中隨手拍下出入口、電梯、坡道、通道、無障礙廁所等環境，並上傳至Google Maps，就能協助身障朋友更完整掌握環境條件，降低不確定性及焦慮，提升生活品質！
期盼透過這次活動，民眾開始留意並分享無障礙環境資訊，共同打造更有愛、更友善的社會環境。
提醒您：拍照時請避免拍攝到其他民眾臉部、或非公開之私人領域。
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